透析8年,与病共存,是人生的一场修行

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摘要:透析8年,人生不过刚刚开始

导语

每次翻看《平凡的世界》,我常想:活着,不仅需要勇气,更需要智慧。罗曼罗兰——世界上只有一种真正的英雄主义,那就是在认清生活的真相后依然热爱生活。而苦难就是一笔财富,越是艰苦,进步与成长就越大。

世上没有后悔药,人生没有早知道

我叫李根,34岁,是一名透析患者。

年,单位组织体检,化验单上显示尿蛋白“++”。那时,我能跑能跳,天天有使不完的劲,因此并没有放在心上。可我并不知道,正是这一次的粗心大意,导致肾脏功能被逐渐“吃掉”!

年,我突然感觉全身无力,身体浮肿,呼吸困难上气不接下气,甚至吐血,医院检查就诊。

检验结果显示:血压高达/mmHg,肌酐达到了,尿蛋白“+++”,医生说需要透析。

同样的,跟大多数刚透析的人一样,医院去跑。寻求方法,扛不住了,颈动脉插管,透析开始。也成了天线宝宝。

而我依旧懵懵懂懂,“尿毒症“、”透析“到底是什么?我还能活多久?血压,是常态,根本不知道第二天是否能醒来。如果没透析,现在是不是也有份普通的工作可以养家;如果没透析,现在是不是和同龄人一样,过着老婆孩子热炕头的生;如果……

可惜,这个世界上没有后悔药,人生最遗憾的莫过于“如果怎样的话”。

年近60的母亲要把肾脏给我

26岁,正是为生活奋斗,担起家庭重担的年纪。而疾病却改变了我的生活,我似乎什么都做不了,我只能躺在病床上,盯着血液从我的身体里缓缓流出。

还要承受尿毒症引发的一系列的并发症,持续的血压高,我连着好几天头痛、头晕,饭也吃不下、恶心呕吐,身体逐渐消瘦,痛苦不堪!同样的,一开始懵懵懂懂,啥也不知道,整个一混吃等死的状态,母亲很是心疼,自从她从主治医生哪里听说,除了透析还有肾移植可以治疗尿毒症,就执意要拿一个肾脏给我。

母亲已经年近60,另外医保虽然可以报销不少费用,但是肾移植还需要自费十多万。父母都是靠种地为生,根本没有什么收入。一想到不能帮父母分忧,还要给他们双倍的负担,我心里很不是滋味。她每每提起,我总是拒绝,随着透析时间的延长,不断的了解学习肾脏替代治疗,也考虑到母亲的身体情况,家庭经济原因,亲属肾移植这事,也就不提了。

重新出发,从自我管理做起

刚开始,我和其他人一样,认为尿毒症是绝症,活不久。医院组织的患教会,看肾一样的人、快乐腰花、张凌主任的文章和直播。我逐渐明白,尿毒症患者和普通人一样,也可以活得长,活得好。但要学习的很多,需要严格的自我管理和自律,在与众多肾友和老师们的交流中,了解到欧美国家,日本,中国台湾地区先进的透析理念。目前世界上最长透析龄已达到54年。

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我开始把学到的疾病知识,管理方法,一点一滴记录下来……越学越觉得自己渺小、无知,但是收获也越来越多,对尿毒症有了新的认知,到最后都属于慢性病管理类似现在的高血压和糖尿病可以在家自己打胰岛素一样。患者可以通过学习,改变认知,调整生活方式,减少并发症,最终实现与疾病共存,未来国内居家血液透析也还是会有的。

医院的治疗很重要,但是疾病的管理,需要医生,护士,患者本人,家属,营养师和社会工作者,血管通路医生,共同努力顺利的过完透析人生,医生护士不能一天24小时在你身边,更多的要靠患者自我管理,自律。就像通水渠,医护在前面是疏,患者在后面填土,永远不可能水到渠成。所以,患者要遵医嘱,和医护更多的沟通更好的配合医护执行医嘱!

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自我管理,管住嘴是半壁江山

透析者由于肾脏功能衰竭,需要依靠血液透析替代治疗存活,营养、饮食对存活时间,生存质量有着很大影响。血液透析第8个年头,一点小小的心得体会,借此机会分享给大家:

1、透析者中出现营养不良的概率很高,远期的蛋白质能量消耗,也就是每日所吃的热量摄入不足,不少人都是由于不敢吃,不会吃造成的。要学会根据每个人不同的身体情况跟营养师沟通科学地“放开”饮食,增加食物的种类,保证各种营养物质的摄入,还可以增加优质蛋白质的摄入,如牛肉、猪瘦肉等红肉都是不错的选择。记录三天每一口的饮食情况可以更好的跟医生交流调整饮食。现在网络信息时代,联系了解透析患者的营养师也不是很难的事。

2、限水、控盐,尽量使用有刻度的杯子,每日记录血压,早晚体重增长情况,通过多种方法评估自己干体重是否达标。烹饪方式用葱姜蒜炝锅来增加食物风味,可加糖,酸,辣等调味品增加食欲。

3、学会了解日常中经常吃到的食物。根据自己情况去选择食物,去磷钾可用浸泡、焯水的方法去磷钾。弃汤食肉。

张凌主任主编的《透析饮食宝典》这本书,对我帮助很大,里面详细介绍了透析患者日常生活注意事项。

见到众多做自我管理很好的肾友,透析了也依然工作,创业,摆摊,别人能做到,我也能做到。第一次出摊收了十块钱重拾生活的信心。

透析者一周雷打不动需要2到3医院进行透析治疗,现在国家报销了大部分透析治疗费用,但透析并发症的防控,每月的检查化验,磷结合剂,肾性骨病的一系列药物,还是需要很多花费。而没有工作,没有稳定的收入来源,见到父亲还在为生活不断奔波,见到生活中,每个人都在为生活而努力,通过学习,做自我管理,自律,在身体各项指标除了尿素氮,肌酐,尿酸,偏高,磷偶尔偏高,血压正常,血红蛋白正常白蛋白正常,一系列指标稳定的情况下,透析者是可以工作的。我也想尽自己一份力帮家人分担一些负担,加油透析者。

但我很幸运,遇到了北京肾友公益社团团长刘年毅大哥,他自我管理做的很好;遇到了已经回归社会,做气球装饰的江老师、金老师;遇到了众多只是把透析当成是一种生活方式的朋友们……我开始跟着江老师和金老师学习气球编织,到现在我还记得第一次收到10块钱的那种激动心情,那是我双手创造的。适应了透析生活,我开始思考接下来的人生要怎么过,哪有什么岁月静好,只不过是有人替你负重前行,人就是这样,在满足生存的前提下,还想稍微提高一下生活质量。我还年轻,以后的路还很长。疾病对于一部分人而言,只是某些特殊的经历,不一样的记忆,我和其他认真生活的人并没有什么不同。尿毒症是我的过去,它也成就了现在的我。我学会了放下过去那些自责与埋怨,接受了现在的自己。血液透析的第八个年头,我想说透析人生只是刚刚开始,谁又能说自己的人生是条坦途呢?透析需要学习,需要认识肾脏,认识肾脏在身体内做什么工作,而透析能替代肾脏做什么工作。既然余生要是不做肾脏移植的话,需要靠透析维持生命,索性就去了解每周三次,每次四个小时所接触的透析器,透析机,透析浓缩液还有透析用水。医院肾内科张凌老师的宣教,保障透析者健康的五驾马车等,都是很好的学习素材。通过不断地去学习,了解自己,了解透析,了解各种并发症,了解各种药物,做好自我管理,好记性不如烂笔头,形成表格记录,了解各项化验结果波动情况。毕竟透析了,需要把肾脏的全自动工作模式,调整为人为手动模式,将各类并发症控制在萌芽状态,避免并发症对身体造成更大的伤害。加油吧!透析者!编辑

朱珠审稿专家

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