爱与弃癌症儿童群体生命里永恒的命题

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第六个“国际儿童癌病日”,讲述了儿童救助中心救助的两个患白血病儿童的故事,里面写满了爱与放弃。

故事的主角是明明和硕硕以及他们背后的两个家庭。

年,新华社报道我国每年新发儿童白血病1.5万人左右,儿童白血病已成为儿童恶性肿瘤最常见的一类。乐观的是,国家卫健委也在年指出,我国儿童白血病治疗同质化水平大幅提升,80%以上儿童白血病可以治愈。但白血病治疗周期长,费用高昂。每一个患上血癌的孩子背后,都是一个家庭倾其所有为之付出。

1.贵州省黔西县急性淋巴细胞白血病明明

黄月月每4个小时做一次腹透。

年出生在贵州省黔西县的女子黄月月在一年前患上尿毒症。她的儿子叫明明,今年6岁。年,那时候3岁的明明患上急性淋巴细胞白血病。曾有无数个不眠的夜晚,黄月月都想要结束自己年轻的生命。但每当看到身边熟睡的儿子时,瞬时打消了那个念头。“如果我一死了之,谁来陪他治病呢?”黄月月一边给自己注射,一边喃喃的说。

黄月月患有尿毒症,为了儿子,她选择了费用最低的腹透。

黄月月晚上睡觉要3个枕头。

这是因为只有把头垫得足够高,她才能呼吸。但如果还是呼吸困难,她会在枕头下在放一床被子,跪着趴在枕头上睡觉。这样怪异的睡姿,黄月月已经持续了一年。

尿毒症需要做透析,有很多种治疗方式,腹透、血透和换肾。黄月月选择的是费用最低,但生活质量最差的腹部透析。对于一个尿毒症患者来说,这是放弃了最好的治疗。这意味着,她得每4个小时把两公斤重的药物用过引流管注入腹部,再引流出来。即使是晚上,也得不到休息。

由于真菌感染,明明的脸上发长了很多疹子。

明明患的急性淋巴细胞白血病,需医院接受化疗。化疗总共花了60多万元,除去新农合和民政部门报销的款项,明明一家人需要承担10多万元,这些钱让这个本不宽裕的农村家庭耗光了所有积蓄,并且举债10万元。

而劫难仍在继续。就在明明化疗停药评估期间,肺部遭遇真菌感染。这意味着,还得实施抗真菌治疗,至少需要30万元。

妈妈黄月月查出尿毒症以后,一家三口搬到哥哥家借住,以节约开支,她还学会了自己注射药物。

尽管黄月月已经省到了极点,但仍然远远不够孩子治病。实在无奈,一家人又靠着信用卡和网络借贷来维持。

患尿毒症后,黄月月体力大不如从前,上楼梯都需要寻找支点支撑行走。

噩耗一个接一个的砸向这个随时都会崩溃的家庭。黄月月被诊断为尿毒症不久,丈夫因犯刑事罪被捕。全家唯一经济来源是明明的爷爷奶奶摆的地摊。地摊卖的是黄粑和咸鸭蛋,在年前生意最好的时候,一星期赚来的钱刚好够买明明下周的药。

实在没钱交住院费了明明只好出院进行口服药物治疗。医生说,药物治疗副作用对内脏伤害比较大。但是他们没有选择的的余地,口服药也很昂贵,明明服用的名为伏立康唑分散片的口服药,每盒元,只能吃三天。

由于治疗真菌过敏昂贵,无力承担,黄月月无奈之下选择了给明明进行药物治疗。

黄月月实在无法筹到买药的钱了,她只好在病友群里求助,借来4盒口服药,让儿子先撑撑。

黄月月说,我能多活一日,就多陪孩子一天。

明明跟着奶奶摆地摊。

明明跟着奶奶凌晨5点出摊,奶奶用毯子裹在明明身上,然后给他找个避风的地方坐着。在春节生意很好,收入基本能够明明的药费。

明明说:“奶奶,你们给我治病,长大了我要挣好多钱养你们。”奶奶忙着收钱和给顾客装咸鸭蛋,没注意孙儿的话,“你说啥?没听清。”

明明惦着脚,几乎用尽全身力气对着奶奶的耳朵说:“奶奶,你放心,我会好的。”

奶奶重重的点了点头,眼里噙满了泪水。

2.河南省濮阳县白血病硕硕

硕硕吃饭要两个人帮忙,奶奶喂饭,妈妈负责在喂饭空隙马上给硕硕带上氧气罩。

年3月,河南省濮阳县的硕硕查出了白血病。为了给硕硕治病,一家人卖掉车子、房子、田地,又借债贷款、刷信用卡,甚至还上街乞求,筹来的医疗费,至今已经全部花光。

年4月,爷爷去北京看硕硕,为省下住宿费,在ATM小隔间里住了一夜。

硕硕的爷爷向来严肃不爱笑,不过,他每次看到孙子的时候,就像变了个人,眯着眼一直笑。硕硕生病后,爷爷从老家濮阳县柳屯镇赶到北京看他。临走前,又留下2万元。这些钱是爷爷一辈子的积蓄。

因为排异,血小板低,硕硕身体出现大量的紫黑色瘀血。

好不容易挺过了移植难关,硕硕的肺部又出现了排异,医院要求转入ICU。进ICU的5万元押金,几乎成为压垮这个家庭的最后一根稻草。

爷爷实在不愿意拖累这个困难的家庭,为了减少自己糖尿病所需的每个月一千多元医疗费,硕硕爷爷喝下整瓶百草枯,只留下一句话:“我老了,不中用了,别救我,救孙儿。”

硕硕爸回濮阳送父亲最后一程,没等父亲下葬,医院照顾高危的硕硕。

爸爸向硕硕隐瞒了爷爷自杀的消息,这个坚强的男人,即使觉得自己快扛不动了,仍然藏起眼泪,转过身,继续筹救命钱。

硕硕似乎有察觉,反复问妈妈:“爷爷怎么了?”妈妈只有强忍悲痛,假装平静地回复说:“爷爷好好的呀,他在家里等你回去呢。”

听到妈妈的话,硕硕不安的心终于落回原处。他希望自己能早点好起来,然后逗爷爷笑。此时的硕硕并不知道,他的治疗费,有2万元是亲友出席爷爷葬礼时,送的帛金。

爷爷走了,父母虽然没有告诉硕硕,像是感应到了什么的孩子眼里总是含着泪。

硕硕再也不能从父母那里听到关于爷爷的任何消息。

硕硕与妈妈的对话,常蕴含悲凉的情绪。

硕硕:“妈妈,你们什么时候会放弃我”?

妈妈:“爸爸妈妈不会放弃你的。”

硕硕:“妈妈,我要活着,我要治病。”

转载自腾讯新闻/萤火故事

不同的家庭,经历着同样的心酸故事,这一切,都是因为被癌症改变的童年。在腾讯公益平台发起了公益项目,希望汇集更多人的力量,去帮助贫困家庭癌症儿童。您可以通过打开



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